이재명 대통령, 희귀질환 환우 가족과 현장 소통

이재명 대통령과 김혜경 여사가 12월 24일 신촌세브란스 연세암병원 중입자 치료센터에서 '희귀질환 환우가족 현장 소통 행사'를 가졌다고 김남준 대통령실 대변인이 밝혔다.

이번 행사는 희귀질환 환우와 가족들, 연세의료원 관계자들이 함께하며 희귀질환 환우에 대한 사회적 관심을 촉구하기 위해 진행되었다.

이 대통령은 모두발언에서 "희귀질환 치료 문제는 개인이 감당하기 어려운 과제"라며, "생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다"고 강조했다. 

이 대통령은 또한 "환자와 가족 입장에서는 여전히 부족함이 클 것"이지만 치료 진단 복지 지원 전반에 걸친 개선책을 준비 중이라고 설명했다. 아울러 현장에 있는 의료진의 헌신에도 감사의 뜻을 표했다.

이후 희귀질환 환우와 가족들이 고충과 건의 사항을 말하고, 이 대통령과 정부 관계자들이 답변하는 간담회가 이어졌다. 

간담회에서는 희귀중증난치질환자의 산정특례 본인부담률 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비 및 활동지원 사업 확대 등 다양한 건의가 나왔다. 이에 복지부 장관, 식약처장, 질병청장 등이 상세히 답변하는 시간을 가졌다. 

이 대통령은 해당 질환 환우들이 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향 수립을 위한 질문을 하기도 했다. 대통령 부부는 어린 환우가 전한 감사 카드를 보며 눈인사로 화답했다.

간담회를 마친 후 이 대통령 부부는 환우와 가족들에게 대통령 손목시계 등 선물을 전달하고 기념촬영을 했다. 또한 환우 한 명 한 명의 이름을 부르며 눈을 마주치고 인사하며 하이파이브로 격려했다.